Es un trastorno hereditario que aparece con la formación de ampollas en la piel y musosa ante el mínimo roce o golpe.
La enfermedad se denomina "Epidermólisis bullosa" pero se la conoce como "piel de cristal" o "piel de mariposa". Se estima que existen 300 casos en la Argentina, mientras que en Hospital Notti han realizado seguimiento de 17 niños con piel de cristal.
Es importante destacar que no es una enfermedad contagiosa. Es una enfermedad hereditaria.
Puede transmitirse por Herencia dominante: cuando uno de los padres tiene el gen; herencia recesiva: cuando ambos padres tienen el gen; o por mutación espontánea:cuando el gen muta o altera de manera espontánea en los espermatosoides u óvulos antes de la concepción.
Existen 30 tipos y subtipos de dicha enfermedad cuyo tratamiento es muy costoso. Deben utilizarse vendas, vaselina, cremas antibióticas y gasas.
Las ampollas que salen en la piel se punzan quedando como quemaduras. La persona que posee esta patología debe utilizar ropa de algodón pura sin costuras.
En el caso de Fran, el bebé mendocino que padece esta enfermedad, no puede comer ya que las ampollas aparecen en el lengua, por lo que puede sufrir de desnutrición, diversas operaciones de reconstrucción de manos y pies, así como estrechamiento del esófago.
Los familiares del bebé afectado aseguran que lo más complejo de afrontar es la discriminación que perciben hacia su hijo ya que el aspecto de la personas con "piel de cristal" es similar a la lepra.
En el Hospital Humberto Notti funciona el Servicio de Dermatología, donde se realiza seguimiento de niños de alto riesgo, asimismo se les brinda asistencia social, servicios de odontología y kinesiología. Además, los profesionales se capacitan permanentemente en esta enfermedad.
El tío de Fran conversó con MDZ Radio y contó lo difícil que resulta poder obtener las cremas específicas que requiere el bebé y deben traerse de Estados Unidos. Escuchá la nota completa:
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