"Mamá, papá, ¿falta mucho? ¿Cuándo llegamos?", "Mamá, quiero hacer pis (y la casa queda a cinco cuadras de la playa)", "Este shopping es muy grande, cuidado chicos, quédense cerca, no se vayan a perder", "Papá, esta excursión me cansó, volvamos".
¿Les suenan estas frases? Los que tenemos hijos y hemos salido de vacaciones con ellos las tenemos almacenadas por allí, en algún recoveco, perdidas entre los recuerdos.
Y, casi seguro, alguna vez dijimos: "es la última vez que vengo de vacaciones con niños, yo quiero descansar". Por supuesto, al año siguiente se repetía la escena.
Claro está que en aquellos momentos, nunca imaginamos que alguna vez, con el mismo escenario de fondo, los actores podrían cambiar, y que quizás los que recitaran el libreto fueran nuestros papás.
Y ahí se pone fea la cosa. Porque uno a un padre jamás podría retarlo.
Cuando se acerca la época de salir de vacaciones y tenemos un ser querido con Enfermedad de Alzheimer (u otra enfermedad crónica) a nuestro cargo, se plantea la incógnita sobre si lo llevamos con nosotros o no. Llevarlo puede llegar a ser terrible y devastador para el descanso tan merecido y deseado y dejarlo suele vivirse con un importante monto de culpa. Debemos saber que en la vida no todo es blanco o negro, hay una inmensa gama de grises posibilidades que pueden armonizar nuestras decisiones.
Como primer punto, despejemos el campo, es decir, separemos los "debemos o tenemos" por los "queremos o deseamos". Que sean nuestros padres, suegros, abuelos, tíos, no significa que tenemos la obligación de llevarlos. Entonces, las primeras preguntas serían, ¿realmente deseamos llevarlo?, ¿Tenemos ganas de lidiar con los síntomas?, ¿o preferimos desenchufarnos de todo y relajarnos?
Seguramente muchos estarán pensando que es un poco egoísta. Si, lo es, quizás, pero la convivencia diaria con un enfermo crónico agota y uno puede sentir que necesita un momento lejos de cuidados intensivos, de remedios, de rutinas.
Otro aspecto que debemos considerar es si el paciente está en condiciones de salir de vacaciones. Las personas mayores (y sobre todo las que tienen Enfermedad de Alzheimer) se aferran a lugares, a rutinas, a sus cosas, por lo que se estresan si tienen que romper esa familiaridad. En el caso puntual de la Enfermedad de Alzheimer, el paciente no puede aprender información nueva; entonces, si lo trasladamos a otro lugar (lo que implica contextos diferentes, orientaciones diferentes, rutinas diferentes) es muy probable que se desoriente, se ponga irritable y hasta agresivo, con lo cual ni él ni el resto de los acompañantes pasarán un buen rato.
Si el paciente está empezando a cursar la enfermedad, si aún está lúcido, conserva autonomía, voluntariamente manifiesta su voluntad de ir y los familiares están dispuestos a sostener ciertas pautas de cuidado (control de la medicación, que no salga solo, no ir a lugares demasiado concurridos, etc.), llevarlos es una buena opción. Sobre todo, para poder disfrutar con ellos momentos distendidos y alejados del ajetreo diario.
Si la familia opta por no llevarlos. Hay opciones disponibles.
Existen hogares o instituciones temporales, es decir, que podremos dejarlos ahí sólo el tiempo que estemos afuera.
La figura del cuidador externo (contratar a alguien que permanezca con él) o de otro familiar (si la organización familiar lo permite) no es mala elección, ya que el paciente permanece en su domicilio, conservando así sus espacios y rutinas.
Deberemos programar y organizar las cosas con tiempo. Si llevamos de viaje al paciente o decidimos dejarlo, lo ideal es comunicárselo a él directamente. Si no lo llevamos, conviene mantener una comunicación frecuente con él. Son acciones que le transmiten seguridad.
Recuerden lo que siempre digo, más allá de los consejos o fórmulas prescriptas, tenemos familias que sufren y pacientes que sufren; y, si, tomar decisiones es difícil; mucho más si es bajo presión o mandatos. Entonces, la serenidad, el clarificar los sentimientos y emociones y el barajar la mayor cantidad de opciones posibles son variables que podemos manejar a nuestro favor para optar por lo que sea más conveniente para todos.
Cecilia Ortiz
licceciortiz@hotmail.com