¿Cómo es vivir esperando el milagro? Ezequiel, Pablo y Matías lo saben.
Todos ellos son mendocinos que sufren dolencias para las cuales la ciencia occidental no tiene respuesta por cuestiones legales y científicas, por lo que para soñar con una vida “normal” necesitan recorrer 20.000 kilómetros y pagar el equivalente a un monoambiente, todo ello, sin garantías.
El objetivo es acceder a un tratamiento a través del cual se les trasplantarán células madre, que son células indiferenciadas que pueden autreplicarse o bien continuar diferenciándose para producir uno o más tejidos maduros en el organismo. Su uso ha revolucionado la genética y representan hoy la esperanza de miles de pacientes en el mundo, aunque la mayoría de los países no avala aún su uso en la mayoría de las patologías.
Después de años desandando consultorios sin respuesta, Mariana Vélez y Roberto Martínez descubrieron que existía la posibilidad del "milagro chino" como alternativa y se convirtieron en los primeros dos mendocinos en acceder a un tratamiento complejo con células madre en China. A ellos les siguió Matías Ceballos, quien llegó hace un mes de Pekín y por estos días se recupera en su casa.
Hasta el momento ellos son los únicos tres mendocinos que han completado con éxito el tratamiento -el pequeño Benjamín Luengo falleció por una complicación de salud cuando lo haciá-, que consiste en trasplantar al organismo células madre nuevas que vayan desarrollándose y fortaleciéndose y que, finalmente, curen o al menos frenen el avance de enfermedades neurológicas, cardiovasculares, renales y pulmonares, entre otras.
Si bien en nuestro país se realizan desde hace tiempo terapias con células madre, éstas se limitan a problemas hematológicos como la leucemia, por ejemplo, o las necrosis traumatológicas ya que por ser considerados aún en estado experimental, no se permite su aplicación en problemas neurológicos ni de otro tipo.
De hecho a finales del año pasado abrió en Mendoza una clínica que ofrece el servicio de extracción y preservación de células madre del cordón umbilical de recién nacidos, las cuales pueden ser utilizadas en un futuro en caso de que el paciente necesite de ellas en algún momento de su vida. Sin embargo los tratamientos a los que se puede acceder son sólo aquellos avalados por las autoridades sanitarias nacionales.
En el caso de los tratamientos por distrofias, las células se inyectan al organismo a través de punciones en la zona lumbar. Mariana y Roberto concluyeron su tratamiento hace un año y volvieron con una recuperación esperanzadora para Ezequiel, Pablo y Matías, otros mendocinos que esperan la cura con el mismo método.
“Roberto Martínez medía muy poco… sus manos y sus pies eran como las de un niño y hoy ya puede caminar 200 metros por día; Mariana Vélez no movía ni manos ni piernas y hoy camina y tiene articulación y sensibilidad en sus dedos; yo al ver todo eso me motivé y ahora estoy haciendo una campaña para poder viajar también”, comenta a todo entusiasmo Ezequiel Colacchio, quien necesita 38.000 dólares para someterse al tratamiento en Pekín.
Ezequiel anhela volver a tocar su batería
El Dr. Wu tiene una clínica de fama internacional en los suburbios de la capital china y recibe cientos de consultas diarias. Él es el milagro en cuyas manos recae el sueño de Ezequiel, Pablo y Matías.
El Dr. Like Wu, el padre del "milagro".
La tibieza del protocolo para la investigación con embriones ha hecho florecer un lucrativo negocio alrededor de los tratamientos de afecciones neurológicas con células madre de todo tipo en el gigante asiático. El ministerio de Salud del país ha intentado sin éxito lograr un consenso para ordenar la legislación y la práctica, pero la particularidad de la especialidad y el movimiento internacional que genera lo hace difícil
El Dr. Wu abrió su centro médico en 2005 y desde entonces su fama no ha parado de crecer. Según la institución, en estos ocho años han atendido “con éxito” a más de 2.000 pacientes de todo el mundo.
Con sus diferencias, a distancia funciona como una empresa de servicios: el paciente envía un informe con el detalle de su afección y otra documentación médica, y la clínica ofrece un paquete “a medida” que incluye el tratamiento, el traslado y la estadía en Pekín.
En el caso de Ezequiel, tiene que juntar 220.000 pesos para recuperar la motricidad completa en sus extremidades y poder volver a tocar la batería, profesión con la que hasta hace algunos meses mantenía a su esposa y su hijo de 7 años.
“Mi tratamiento cuesta 38.000 dólares porque voy con una acompañante; además tengo que comprar la medicación que voy a tomar al regreso durante un año, que cuesta en total entre 4.000 y 5.00 dólares”, detalla Ezequiel.
El punto es que la clínica del Dr. Wu ofrece todas las garantías del manejo seguro y profesional del material con el que realiza los tratamientos, pero no puede firmar por una recuperación segura del paciente.
“Atendemos a pacientes que sufren distinto tipo de problemas neurológicos y problemas en el sistema inmunológico y hacemos un seguimiento del paciente una vez que regresa a Argentina”, se limita a responder la Dra. Susan Wu, esposa del director, a la consulta sobre cómo responde la clínica una vez aplicado el tratamiento.
“La garantía del tratamiento depende del paciente”, opina Ezequiel, quien admite que “no hay un cien por ciento de seguridad de que funcionará”. De todos modos tiene fe: “Los avances concretos que he visto en mis amigos que han hecho el tratamiento como Roberto (Martínez) o Mariana (Vélez) son fabulosos y me aferro mucho a eso”, comenta esperanzado.
A principios de 2012 Mariana Vélez, quien sufre del síndrome de Charcot-Marie-Tooth desde los 3 años, estaba inmovilizada de la rodilla hacia abajo y ni siquiera podía tomar un vaso con sus manos. Hace exactamente un año pasó un mes en la clínica del Dr. Wu y hoy da testimonio de una franca recuperación gracias al tratamiento.
Después de 22 años Mariana volvió a sentir sus pies.
“Gané movilidad en las manos; se me enderezaron los dedos y pude hacer oposición de pulgares y sujetar objetos. En las piernas llegué a sentir la planta de los pies… imaginate lo que fue para mí tener esa sensación a los 31 años”
Y para reforzar con pruebas el por qué de su fe en el Dr. Wu agrega:
“Mi palma de la mano está hoy rellena con músculos y nervios; eso estaba ‘pelado’ y hoy se ha rellenado… eso no es mágico”.
La ciencia, en contra del “turismo médico”
La alegría y la esperanza de Mariana chocan de frente con las asociaciones de médicos e investigadores en Argentina, quienes no dan crédito alguno a este tipo de tratamientos.
"Hasta el momento hay dos tratamientos con células madre que resultan terapéuticamente eficaces y sin riesgos secundarios: el transplante alogénico de células madre de médula ósea, sangre periférica y cordón umbilical; y el autotrasplante de células madre de médula ósea y sangre periférica para tratar enfermedades curables a partir de protocolos aceptados", destacan las autoridades sanitarias nacionales.
En pleno auge de lo que llaman “turismo médico” a China, la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, junto a la Sociedad Argentina de Neurología Infantil y la Liga Argentina contra la Epilepsia emitieron un comunicado lapidario cuyo primer punto indica:
“No existe en la actualidad ninguna evidencia que justifique el uso de las células madre como tratamiento en ninguna enfermedad neurológica”.
Los tratamientos con células madres en el gigante asiático mueven millones de dólares. Si se tiene en cuenta que se trata de procedimientos sin ningún aval internacional por ser considerados experimentales y sin eficiencia comprobada, es sin duda un negocio lucrativo.
Beike Biotechnology, una de las principales compañías chinas en el negocio de las céulas madre, nació hace ocho años como una empresa experimental y hoy provee a 30 hospitales en todo el país y tiene 7 subsidiarias, una de ellas en India.
China Cord Blood Corporation, uno de los mayores bancos de recolección de células a partir de cordones umbilicales, aumentó sus ganancias un 38,3% hasta los 84,7 millones de dólares en el último año, y su beneficio neto creció un 42,8% hasta los 67,5 millones de dólares en el período, según un informe reciente de la compañía a sus accionistas.
Ante este creciente negocio de especulación científica, la Comisión Asesora argentina pide prudencia y advierte que quienes buscan someterse a la solución en el lejano oriente son “en general (…) pacientes con enfermedades sin tratamiento eficaz o cuando los mismos han fracasado”.
“Las células madre probablemente constituyan en el futuro una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematopoyéticas, por lo que su aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, es aún muy lejana”, apunta el comunicado del cuerpo de investigadores.
El Dr. Alberto Dubrovsky, vicepresidente de la Asociación de Distrofia Muscular y Jefe de Neurocirugía del hospital Favaloro alerta también sobre la “moda” de los tratamientos y del “probar no cuesta nada, aún después de lograr la maratónica proeza de juntar miles y miles de dólares, además del viaje”.
“Esos tratamientos médicos, esotéricos, o de los que fuera, sí producen daños: un daño no visible, un daño en la voluntad, en el ánimo de un chico que no lo va a expresar”, señala el especialista, y plantea la hipotética situación de un fracaso.
“Imagínese usted a ese chico que movilizó a toda una ciudad, su escuela y su grupo de amigos para juntar la plata necesaria para hacerse un tratamiento. Viaja por 15 días y vuelve. ¿Qué pasaría si no mejora? ¿Cómo mira a sus amigos? Va a sentir que los estafó”, advierte.
Sin embargo cualquier consejo ya sea profesional o no pierde todo tipo de peso cuando la esperanza del milagro está en el horizonte.
En este sentido el Dr. Omar Raimondo, el director de la clínica Protectia, un banco privado de células madre que nació en Córdoba y abrió una sucursal en Mendoza a finales de 2011, se muestra como uno de los pocos profesionales en dejar de lado la dureza científica para expresar su empatía con el enfermo.
“Es difícil dimensionar cuando existe una patología en otras personas, lo que siente su familia cuando hay un chico con capacidades diferentes"
"Hay que estar en ese lugar, sobre todo cuando para nosotros es común poder mover una mano y para el chico que pueda llegar a mover un dedo es un logro impresionante. Por eso no podemos ser tan livianos al considerar si está bien o está mal un tipo de estos tratamientos”, opina el médico.
Por eso, pese a todo, Matías Ceballos, un mendocino de 14 años, viajó en mayo a la clínica del Dr. Wu para materializar aunque sea un gramo del sueño de recuperarse de su distrofia muscular de Duchenne.
Matías terminó el tratamiento hace menos de un mes.
Su caso quedó asentado en la portada del sitio web del centro médico, donde explican que “antes del tratamiento el paciente solía caerse con frecuencia (…) y a los 9 años ya no podía caminar”.
Después del tratamiento recibido durante un mes, Matías presentó “mejoras en las funciones de movimiento muscular y en la fuerza muscular del cuello y sus cuatro extremidades”, según indica el informe.
Mientras tanto, Pablito Luján, un lasherino de 14 años quien sufre de la misma dolencia que Matías, sigue en la lista de espera del milagro. Él necesita juntar 50.000 dólares para un tratamiento también con el Dr. Wu.
Pablito Luján pesa sólo 23 kilos.
El sueño del chico, que hoy pesa tan sólo 23 kilos por falta de musculatura, es simplemente “ponerse de pie”. “Jugamos contra el tiempo; su enfermedad es muscular y su corazón es también un músculo, por lo que apostamos todo al tratamiento en Pekín”, comenta Javier Luján, papá de Pablo.
El ángel que se fue en el sueño
Los papás de Benjamín Luengo consiguieron en mayo pasado la fortuna que necesitaban para obtener una cama en la clínica del Dr. Wu. El pequeño de 6 años finalmente viajó a principios de este mes a Pekín para comenzar a soñar con la recuperación.
Benjamín falleció antes de poder terminar la terapia.
Sin embargo el 15 de julio sufrió graves complicaciones de salud y murió en pleno tratamiento. La noticia derivó en una tristeza colectiva para Mendoza, pero además devolvió a primera plana la polémica sobre la eficacia del tratamiento.
Por eso su mamá se apresuró en aclarar que Benjamín llegó a la clínica en un estado de extrema delicadeza y que no alcanzó siquiera a completar la terapia, en un gesto de apoyo para quienes ponen su fe en el tratamiento.
La muerte del pequeño también fue un revés para el aparato de propaganda chino, ya que en el mismo día del deceso había publicado en el Diario del Pueblo –órgano de difusión del Partido Comunista de China- un artículo titulado “Tratamiento de células madres en China trae esperanzas para pacientes latinoamericanos”.
Frente a la triste anécdota contrasta otra que conmueve. Como la familia de Benjamín consiguió el dinero gracias a una avalancha de donaciones, no necesitó utilizar la totalidad del subsidio que recibió del gobierno, por lo que la mamá del pequeño donó el resto a la familia de Pablito, que lo utilizará para comprar los pasajes a la capital china.
Por eso, más allá de la polémica y los debates científicos, en la intimidad de sus familias Ezequiel y los papás de Pablito miran una y diez veces a diario sus cuentas bancarias a la espera de ese anhelado día en que su ilusión, finalmente, tenga crédito.