En Mendoza, la Fundación Mendocina Síndrome de Down ya es una realidad. Natacha Palomo, su presidenta, es una cara conocida en Mendoza. Comunicadora y súper carismática, supo ser conductora de varios programas de canal 7. También abogada, la joven contó que hace tres años, cuando su hijo Benjamín nació con la característica del Síndrome de Down, la vida le otorgó una perfecta ocasión para otorgar amor y luchar por la igualdad y sobre todo, por la buena información y educación para la sociedad.
¿Cuál es el objetivo de esta nueva institución?
El fin principal es buscar la inclusión de las personas con Síndrome de Down “en todos los niveles, pero principalmente para crear proyectos de inclusión escolar, laboral y principalmente social”, sostiene Natacha.
El apoyo de las empresas es clave porque todas se suman con el compromiso de ayudar en la inclusión laboral, luego de un trabajo que comienza con el apoyo a las familias con la estimulación temprana luego de la llegada del hijo.
Entre los primeros convenios ya se cerró uno con el Colegio San Pedro Nolasco, que capacitará a docentes y trabajará en la inclusión de alumnos.
Gabriela Concina, vicepresidenta de la entidad, explicó que “la misión es concientizar a la Sociedad de que el Síndrome de Down es una característica más en un mundo diverso, y bajo ningún punto de vista, una discapacidad. Hay que mejorar la calidad de vida de estas personas desde la niñez hasta la adultez. Queremos lograr la inclusión real de ellos en las escuelas y conseguir la inserción en el área laboral, a través de convenios a realizarse con distintas empresas que apoyan la fundación”.
Los interesados en participar deben comunicarse con Gabriela Concina al 0261-153420057 o con Natacha Palomo al 0261-156136724, o al e-mail info@fundownmza.com.ar
Sobre la fecha
El Día Mundial del síndrome de Down fue aprobado por las Naciones Unidas el 19 de diciembre de 2011, cuando se invitó a todos los Estados Miembros, organizaciones y a la sociedad a que observen debidamente esta fecha con miras a aumentar la conciencia pública.
Según investigaciones, el trabajo del médico John Langdon Down permitió describió por vez primera esta condición en 1866.
En 1959 se descubrió la anormalidad cromosómica asociada a este síndrome cuando el médico Jerome Lejuene encontró que niños con el síndrome de Down poseían material genético adicional en sus células, usualmente un cromosoma extra. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen en todo el mundo con este síndrome.
El diagnóstico que se realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que al momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome, tras lo cual se realiza el estudio genético que confirma o no el diagnóstico.
No existen grados intermedios de síndrome de Down. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", sino de un niño con signos atenuados.
Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Estas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.
En 2008, la Organización de las Naciones Unidas aprobó la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en la Argentina fue promulgada y convertida en ley por la presidenta Cristina Fernández de Kirchner.
Los principios generales de la convención son:
- el respeto de la dignidad inherente
- la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas
- la no discriminación
- la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad
- el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas
- la igualdad de oportunidades
- la accesibilidad
- la igualdad entre el hombre y la mujer
- el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
En el resto del país cada una de las organizaciones locales desarrollarán actividades con el mismo objetivo, la plena inclusión social, educativa y laboral.