Entiendo que la discapacidad es un asunto que nos toca a todos. Que convivir con ella, como convivir con un problema de salud crónico, impacta fuertemente en las emociones y en la vida cotidiana de las familias, siempre y en todas, pero mucho más en las que menos tienen.
Me parece muy bueno que se haya, finalmente, sancionado una ley que garantiza protecciones que tienen que ver con la ampliación de cobertura en centros de estimulación y acceso a servicios médicos, etc. Pero creo también que esa ley es insuficiente y que el Estado está en condiciones de movilizar una serie de recursos que nos harían mejores a todos: a discapacitados y a “normales”.
Como mamá de Felipe, un niño de 5 años con síndrome de Down, he tenido que aprender a lidiar con instituciones y personas que “tratan” con la discapacidad. A partir de esta experiencia y con cierta información de cómo se aborda el tema en otros lugares, aporto algunas ideas que comprometerían a distintas instancias del Estado y que enumero sin que eso suponga un orden de prioridades.
Salud
Considero importante formar “equipos de apoyo” que acudan a las maternidades (públicas y privadas), con consentimiento de los padres, cuando se produce el nacimiento de un bebé con discapacidad. Este es un acontecimiento para el que nadie está preparado. He conversado con médicos y muchos sienten que no tienen los instrumentos para informar y contener a la familia en esas situaciones.
Los “equipos de apoyo” podrían integrarse con profesionales y familiares de discapacitados que, a partir de formarse en el tema, contengan y canalicen las angustias que en esos momentos viven padres, tíos, hermanos, abuelos.
Tres o cuatro grupos de apoyo para toda la provincia y una línea de teléfono a la que recurrir en estas situaciones, a mano en las maternidades, serían recursos suficientes para brindar esta ayuda.
Otra medida que toca a las instituciones de salud sería la creación de consultorios integrados. ¿Cómo sería? Que en lugar de que los padres tengan que peregrinar y pedir 20 turnos para que al niño lo valore el oculista, el cardiólogo, el traumatólogo, el hematólogo y todos los ólogos que demanda el cuidado de un discapacitado, existan días especiales donde, en conjunto o casi en simultáneo, el niño pueda ser atendido en estos consultorios de cuidados integrados. Esto evitaría grandes pérdidas de tiempo a los padres que trabajamos y creo que tiene un segundo buen efecto: tensionar acuerdos entre los equipos tratantes para que no pongan a los padres en la disyuntiva de tener que inclinarse por lo que cada especialista considere más urgente (y que siempre es “su parte”). La familia podría retirarse de la consulta con una ruta clara de tratamientos, turnos de estudios programados, recomendaciones y cuidados coordinados. Se podría agregar que desde las instituciones se realicen recordatorios telefónicos de los turnos entregados. El costo de esta medida es muchísimo menor que los cortes en los tratamientos o las deserciones por cansancio.
Soy consciente de que hay que tener mucha capacidad de conducción para romper con los feudos de las especialidades y avanzar en la idea de cuidados integrados, pero este es un tema sensible que, entiendo, merece ser políticamente direccionado. A las clínicas privadas que optaran por trabajar de esta manera, las obras sociales podrían hacerles algún tipo de reconocimiento (mayor difusión, pago menos atrasado, etc.).
Salud Mental
En los centros infanto-juveniles, o en algunos Centros de Integración Comunitaria, que ya existen en casi todos los departamentos, estimularía la formación de grupos de apoyo a hermanos y abuelos de discapacitados.
Tener un hijo que requiere cuidados extra todo el tiempo resulta muy traumático para sus hermanos chicos y grandes. Aunque no lo queramos, los padres solemos descuidarlos, los hermanos sienten culpa de ser “normales”, se sobreexigen, se sienten desplazados… Sé de fundaciones que apoyan con recursos experiencias como esta en Córdoba y en Buenos Aires.
Los abuelos son otro sector muy necesitado. Son mayores, saben que se morirán pronto y les angustia sobremanera el futuro de sus nietos. Por otro lado, algunos tienen tiempo, tienen saberes y ganas de colaborar, pero no saben bien cómo. Con los abuelos se pueden organizar grupos de reflexión, debates, actividades que contribuyan a ayudar a diferentes niños discapacitados. Se sienten bien con esto, siempre que haya profesionales sensibles y capacitados que los acompañen.
Discapacidad
Reforzaría los servicios de rehabilitación comunitaria, que existen pero no llegan a los lugares más alejados. Hay gente que conoce bien el tema. Así se trabaja en Cuba. Los equipos van a las casas de las familias de zonas alejadas, sobre todo donde viven discapacitados motrices, y les enseñan a los cuidadores cómo hacer rehabilitación con los recursos que se tienen: una rueda de sulqui, una pelota de fútbol, una rama. Los equipos de apoyo podrían tener sede en cada uno de los hospitales departamentales, donde ya hay fonoaudiólogas y fisioterapeutas, entre otros especialistas. Sería cuestión de reforzar la capacitación en esta modalidad rehabilitadora.
Educación
Se podrían implementar programas de apoyo a los niños. Transcribo como ejemplo uno que se implementa en un estado de Estados Unidos.
En escuelas primarias públicas existe un programa especial que se llama Club del Amigo. Se propone que los alumnos con necesidades especiales y los alumnos “típicos” o “normales” tengan oportunidades de socializar y de aprender sobre aceptación y diversidad. Los maestros de educación especial de la escuela invitan a los alumnos típicos que quieran “hacerse amigos” de los alumnos con necesidades especiales a formar parte del club (es totalmente voluntario). Para ser elegidos (lo cual es considerado un honor), los niños típicos tienen que contar con la recomendación escrita de por lo menos dos maestras de grados anteriores y pasar por una entrevista con los encargados del programa. Los que son elegidos se “hacen amigos” por todo el año de un alumno con necesidades especiales. Pero no se trata solamente de una cuestión formal, de la boca para afuera, sino que se comprometen concretamente a lo siguiente: interactuar con el niño con necesidades especiales y ser un modelo de comportamiento para él; pasar por lo menos un recreo largo completo por semana con él; almorzar por lo menos una vez por semana con él en el comedor de la escuela; acompañarlo cuando su grupo sale a excursiones; cuidarlo cuando está en áreas comunes y enseñar a los demás niños a respetarlo y a tratarlo dignamente y ayudarlo a progresar en sus objetivos académicos individuales (lecturas, tareas, etc.). Para que puedan cumplir exitosamente con estas obligaciones, los maestros especiales entrenan a los niños típicos en distintas habilidades (manejo seguro de sillas de ruedas, lenguaje de señas y demás).
Además, existe una línea de trabajo que promueve Salud de la Nación y que maneja fondos de los organismos internacionales llamada Municipios Saludables. Varias comunas de Mendoza están acreditadas en esa propuesta, cuya idea central es hacer más y mejor vivibles las ciudades (no crear más centros de salud, como muchos lo han interpretado). En alianza con ellos, podría promoverse el tema de los semáforos con sonido (para los ciegos), las plazas con juegos adaptados a los discapacitados motrices, el respeto por las rampas, etc., etc., etc. Se trata de incentivar cuestiones que ayuden a la integración en el día a día en la mayor cantidad de espacios públicos que sea posible.
Acerca de algunas terapias
Día a día crecen los recursos de amparo para que obras sociales financien tratamientos de Equinoterapia. En algunos lugares, esta actividad es asumida por la policía montada y por los gendarmes. Quizás, al menos en zonas alejadas, que no disponen de otras instancias de rehabilitación como el Gran Mendoza, se podría incentivar esta actividad, a la que le encuentro otro efecto bueno: nuevas formas de acercamiento entre las “fuerzas de seguridad” y los ciudadanos. No implicaría grandes costos, porque los caballos y los establos están, y las familias que estén en condiciones de hacerlo podrían “apadrinar” animales y entrenadores.
Con relación a la Psicomotricidad, se podrían profundizar acuerdos con la Facultad de Educación Elemental de la UNCuyo, que cuenta con ese posgrado, para ampliar sus tareas más allá de las escuelas de ese ámbito. Aquí también se podría apelar a los recursos del Hospital Universitario, que, al fin y al cabo, es también público, lo solventamos todos, y tiene montado un centro de rehabilitación de lujo que podría ser mejor aprovechado.
Transporte
Un tema complicado son los traslados a escuelas y centros estimuladores. Muchos padres, sobre todo los más pobres, cargan literalmente sobre las espaldas a los niños con parálisis cerebral u otros problemas motrices. Para ellos procuraría algún apoyo muy concreto en materia de transporte.
Defensoría del discapacitado
Por último, pienso que hay que mejorar mucho la acreditación y el seguimiento de las terapias que ofrecen los centros de rehabilitación públicos y privados. Como los geriátricos, son mundos encriptados, y que se les paguen mejores cuotas por efecto de una ley no implica que necesariamente brinden mejores prestaciones o las adecuen a lo que necesita cada discapacitado. Yo crearía una figura que sea equidistante de gobierno, obras sociales y centros de rehabilitación y cuyas funciones sean orientar a familiares, docentes, entrenadores; evaluar necesidades y recursos en casos concretos; apoyar a los padres en la aceptación de las posibilidades reales de sus hijos y garantizar que, una vez que estas sean identificadas, se los acompañe para que reciban los cuidados y la educación que requieran en los lugares más adecuados. No tengo claro de quién pueda depender esto, que sería algo así como una defensoría, pero sería importante promoverla. Esta defensoría podría también tener a cargo la evaluación de las escuelas: frente a los problemas de matriculación en lo público, se termina mandando a los niños a colegios privados, pocos de los cuales están sensibilizados con el tema y efectivamente preparados para enseñarles a niños discapacitados.
Estas son sólo algunas ideas que pueden contribuir a mejorar la vida de nuestros discapacitados y de sus familias.
Cecilia Molina
DNI: 17390353